Thiếu nữ mắc kẹt với 2 bộ xương trong chính cơ thể mình

Chẳng ai diễn tả được cảm giác mắc bệnh hóa đá hay gọi tắt là FOP. Bạn có thể tưởng tượng toàn bộ cổ, hàm, vai, cổ tay, hông, đầu gối đến mắt cá chân đều bị khóa hay hình dung bị đóng băng trong khối đá lớn không tài nào nhúc nhích. Song, không người nào, trừ những bệnh nhân, đủ khả năng thấu hiểu cảm giác mắc kẹt trong chính cơ thể mình.

Mắc chứng FOP, lưng Jasmin Floyd hình thành bộ xương thứ hai do các cơ, gân, dây chằng và mô liên kết hóa đá. Cô là một trong 285 người bị FOP tại Mỹ. Cho đến nay, y văn thế giới mới ghi nhận 800 ca mắc bệnh trên toàn cầu. FOP được xếp vào danh sách rối loạn di truyền hiếm gặp nhất.

"Nó thật đáng sợ. Thứ tôi không thể kiểm soát đang chiếm lấy cơ thể tôi", Jasmin nói. Mới 23 tuổi, cô đã không còn khả năng vươn tay quá vai và cử động cổ. Bạn bè thân thiết luôn nhớ ngồi bên phải Jasmin bởi cô cần xoay cả người mới nhìn được bên trái. Thiếu nữ gặp khó khăn trong việc nhặt đồ. Ăn uống thì như cực hình bởi Jasmin không thể mở miệng quá một cm.

Chân dung Jasmin Floyd. Ảnh: CNN.

Theo CNN, lúc mới chào đời, Jasmin có một khối u cỡ hạt đậu ở ngón chân cái song các bác sĩ cho rằng không cần lo lắng. 9-10 tháng sau, bệnh nhi bắt đầu mọc thêm xương ở hộp sọ và dọc xương sống. Cơ sở y tế đưa ra vài dự đoán nhưng vẫn cho Jasmin về nhà bởi nhìn chung tình trạng cô bé ngày đó khá ổn.

Năm 1998, trên đường từ nhà trẻ về, Jasmin phàn nàn bị đau cổ. RoJeanne, mẹ cô bé nghĩ rằng con đã ngủ sai tư thế cho tới khi thấy cổ Jasmin cứng lại. Vài bác sĩ nhận định đó là chứng vẹo cột sống hoặc ung thư. Đến tháng 1/1999, thầy thuốc ở Hartford kết luận bệnh nhi bị FOP. "Kết quả chẩn đoán khiến chúng tôi đờ đẫn, hoàn toàn lạc lối", bố Jasmin là John kể.

Mọi người xung quanh Jasmin rơi vào hoảng loạn, sợ rằng động chạm sẽ làm cơ thể cô mọc thêm xương mới. Jasmin phải đội mũ bảo hiểm ở trường và "không hề có một tuổi thơ bình thường".

Bộ xương thứ hai sau lưng Jasmin Floyd. Ảnh: CNN.

Tiến sĩ Frederick Kaplan từ Đại học Y Pennsylvania nhận định 90% bệnh nhân FOP bị chẩn đoán nhầm. Rất nhiều chuyên gia sức khỏe không biết đến sự tồn tại của căn bệnh này và nhầm tưởng những khối xương bất thường với ung thư. Trớ trêu thay, sinh thiết "khối u" có thể làm xương mọc lên nhiều hơn bởi mọi tổn thương đều tác động đến sự phát triển xương.

Không thể dự đoán FOP tiến triển lúc nào và như thế nào. Một nửa bệnh nhân được tiến sĩ Kaplan nghiên cứu qua đời trước tuổi 41, thường do xương bao quanh phổi và tim, cản trở hoạt động. Bản thân Jasmin đã xuất hiện triệu chứng khó thở. 

Giờ đây, thú vui của Jasmin là du lịch. Từ California đến Maine, cô gái 23 tuổi cố gắng đi nhiều nhất có thể. Cô thích đến những buổi hòa nhạc và gặp gỡ bạn bè chung sở thích. Dù dễ bị đau, cô vẫn muốn ôm mọi người. "Đôi lúc tôi cảm thấy thật bình thường", Jasmin thổ lộ. "FOP thật đáng sợ nhưng nó cũng tạo động lực để tôi sống tốt". 

Ảnh: Cuộc sống đời thường của Jasmin

Nếu không đi chơi xa, Jasmin ở nhà để giữ năng lượng. Cô xem phim cùng chú mèo cưng Prancer, viết blog và tìm hiểu cách tự chủ trong sinh hoạt. 

Jasmin bên chú mèo cưng. Ảnh: CNN.

Cùng với những cơn đau luôn chực chờ ập đến, mẹ con Jasmin lo lắng cho tương lai. Vài năm tới, Jasmin sẽ phải ngồi xe lăn nhưng cô vẫn giữ thái độ lạc quan. Trên trang blog, người ta chỉ thấy cô chia sẻ các bài viết vui vẻ về gia đình, bạn bè cùng những chuyến đi. "Cơn đau nhắc nhở tôi rằng khả năng tự chủ, bao gồm cả thói quen đi du lịch của mình sẽ bị tước đi bất cứ lúc nào", Jasmin trải lòng. Nhưng tôi quyết sẽ tiếp tục những kế hoạch điên rồ, sẵn sàng mạo hiểm và trải nghiệm chừng nào tôi còn có thể".

Minh Nguyên